Apoio aos cuidadores

A partir do momento em que os pais/cuidadores sentem que existe algo de diferente na criança/adolescente surgem mudanças na dinâmica familiar e os primeiros sentimentos de ansiedade, insegurança e confusão, também motivados pela dificuldade em encontrar apoios e recursos para a família. Perante esta situação mais fragilizada, emergem as primeiras preocupações que podem potenciar o aumento do stress, depressão, ansiedade, dificuldades financeiras, alterações nas relações entre os familiares, aliadas a uma diminuição da confiança e do sentido de competência por parte dos pais/cuidadores.

Os pais/cuidadores podem ser ajudados no que concerne à gestão dos seus sentimentos/preocupações se os profissionais seguirem os critérios de uma intervenção verdadeiramente centrada na família. Assim sendo, os profissionais devem estar atentos às necessidades e a par da literatura que avalia as mesmas. Algumas das necessidades mais comuns entre famílias com crianças/adolescentes com Perturbação do Espetro do Autismo são:

Processo de diagnóstico - é crucial salientar que existe uma desvalorização das preocupações da família por parte dos profissionais; por vezes um atraso no diagnóstico e divergência na opinião médica.

Apoios Formais - famílias referem dificuldades no acesso a serviços; pouca abertura e eficácia reduzida dos serviços na resposta às necessidades das famílias; pouca valorização por parte dos profissionais na compreensão do impacto da PEA na família; falta de conhecimento por parte dos profissionais sobre PEA; dificuldade na comunicação com os educadores e professores da criança/adolescente; desinvestimento dos educadores e professores em relação ao processo de aprendizagem.

Necessidades de Informação - no que toca à legislação e educação; recursos e serviços disponíveis; aspetos financeiros; informações gerais sobre PEA; terapias e tratamentos/intervenções alternativas.

Necessidades recreativas e de socialização - como por exemplo oportunidades de inclusão na comunidade; sentirem-se como uma família e ter momentos agradáveis de partilha e interação; ter tempo para si mesmo, cuidar de si, estar com os outros filhos e com outras pessoas.

Necessidades não atendidas - que variam desde cuidados de saúde e serviços de apoio; socialização e inclusão social; apoio financeiro, apoio em relação ao futuro (perspetivas realistas, preparação); terapias, programas e atividades para os fins-de-semana e período não-letivo.

Devemos considerar a nossa intervenção e as nossas estratégias, tendo em conta os aspetos em cima mencionados, mas também sugestões que podem ser feitas no sentido de apoiar ainda mais os pais/cuidadores. A literatura evidencia que uma das formas mais eficazes de apoio para estes, para além daquele proporcionado pelos profissionais que acompanham as crianças/adolescentes, são os grupos de apoio.

Estes grupos são focados na formação e qualificação dos pais/cuidadores assim como na prestação de apoio emocional. Pais/cuidadores que participam referem processos de mudança positivos durante as reuniões (sendo que desenvolvem uma autocompreensão e melhor autoestima através de novas experiências), pois sentem que estão num ambiente seguro onde podem estar à vontade para explorar e partilhar as suas emoções, junto de profissionais qualificados.

Para concluir importa salientar e apelar a algumas considerações importantes para as famílias, de forma a que os profissionais possam apoiá-las melhor!

Noção da necessidade de maior conhecimento por parte dos profissionais em relação à especificidade e às preocupações da família;

Ter em conta que a resposta às preocupações das famílias influencia o nível de participação dos pais/cuidadores nos contextos educativos;

A implementação de respostas o mais atempadamente possível, passando primeiro pelo levantamento das preocupações do sistema familiar, pode desde cedo reduzir a ansiedade e o stress sentido pelas famílias;

Cuidado com os juízos de valor sobre atitudes dos pais/cuidadores (ter em conta tudo o que eles vivenciam durante o processo) – Vamos tentar colocar-nos no lugar deles!

Uma postura positiva e empática assim como uma comunicação transparente com os pais/cuidadores é fundamental (nem sempre é fácil);

Ter sempre em mente que as terapias muitas vezes são o melhor local para ouvir e ajudar os pais/cuidadores, não só com estratégias para a criança/adolescente, mas também no que toca ao apoio emocional para a família!

Profissionais, vamos estar atentos e ter em conta os fatores anteriormente referidos. Só assim poderemos proporcionando-lhes uma intervenção verdadeiramente centrada no sistema familiar. Ouvir para intervir!